Dalla desolazione alla consolazione nella famiglia con un bambino malato

di Vito Ferri, psicologo psicoterapeuta e sociologo

     "Il mondo ci è crollato addosso", "Un fulmine si è abbattuto sulla nostra vita". Nello sforzo comunicativo di esprimere lo shock della diagnosi di una patologia grave che colpisce un bambino, i genitori possono ricorrere a metafore o similitudini, comunque insufficienti a descrivere la sofferenza vissuta. Queste metafore riguardano però la fase iniziale. I terremoti, i fulmini, le frane durano spesso pochi minuti o addirittura frazioni di secondo, ma i loro effetti permangono a lungo.

Questi effetti portano una tra le sofferenze più intense che l'essere umano possa conoscere: la desolazione. I genitori si trovano a dover seppellire idee, progetti, fantasie legate all'immagine del proprio figlioletto prima della malattia. La famiglia è congelata nel dolore, come nelle rappresentazioni dello "Stabat Mater": Maria addolorata e desolata, ferma sotto la Croce, col cuore trafitto.

La desolazione è un vissuto, uno stato d'animo spiacevole ed una condizione esistenziale in cui la persona sperimenta solitudine, abbandono, impotenza, rassegnazione, carenza, emarginazione. La desolazione ha qualcosa in comune con la depressione, il cordoglio, l'angoscia, il senso di colpa; può essere vissuta in ciascuno di questi stati, ma non coincide con nessuno di essi e viceversa.

La desolazione è però superabile. Conosco famiglie che hanno "attraversato il deserto" e hanno raggiunto una posizione esistenziale nuova, anche se non priva di problemi legati alla patologia del bambini.

Ferma restando l'importanza dell'aiuto di esperti professionisti, ecco le principali vie di uscita dalla desolazione:

• la via della conoscenza, perchè il primo antidoto alla desolazione è conoscerla, attraverso la testiomonizna diretta di famiglie con un bambino malato che l'hanno vissuta, affrontata e superata. La conoscenza è importante per chi è nella desolazione, ma anche per chi è impegnato, per professione o per volontariato, in relazioni di aiuto con famiglie che la stanno vivendo

• La via della relazione, dell'amore e della solidarietà, avendo come obiettivo primario la neutralizzazione della solitudine. Creare nuovi legami nutrienti e liberarsi da dipendenze e legami parassiti, che trattengono nella desolazione. Molto efficace la relazione con chi ha già afforntato la desolazione e l'ha superata. L'auto-mutuo aiuto formale (gruppi organizzati) o informale (naturale solidarietà) tra famiglie che hanno figli malati, è un modo concreto per sperimentare consolazione e sollievo.

• La via della comunità accogliente e consolante, per contrastare la tendenza a ritirarsi, a ripiegarsi su se stessi, in una sorta di esilio esistenziale. Si tratta di creare attorno a queste famiglie una comunità acogliente. In questo, l'opera di sensibilizzazione di associazioni come Nuova Era A Viso Aperto - ONLUS può contribuire a trasformare la comunità da indifferente e colma di pregiudizi e paure, in comunità accogliente e "capacitante", in grado di avvolgere in un caldo e vivificante abbraccio le famiglie con bambini e ragazzi malati, in modo che si sollevino dal ripiegamento su se stesse e possano a loro volta aiutare altre famiglie desolate.

• La via della fecondità e della creatività, perchè la desolazione è stasi, blocco, sterilità. Ciò si può contrastare con qualsiasi attività creativa, progettuale, che proietta la famiglia verso il futuro, ma senza costrizioni o forzature: anche la terra più fertile ha i suoi tempi e stagioni per esprimere la sua fecondità e... creatività.

• La via del significato, dato che la desolazione è tanto più "tossica" quanto più priva di senso. E' come navigare senza bussola, nè faro, nè stella polare. E' come nuotare, appesantiti da zavorre di "ormaismo" rassegnato ("ormai... ormai... ormai..."). Trovare il senso nella desolazione è come trovare il capo del filo di Arianna che conduce fuori da un orrendo labirinto. Questo filo può essere la fede in Dio o anche l'amore sollecito di persone e altre famiglie che hanno conosciuto la consolazione, come pure la solidarietà di una comunità o di un'associazione di volontari capaci di calore ed empatia. 

L'uscita dal labirinto della desolazione è segnalata dal ritrovamento di un nuovo equilibrio, nuovi legami e relazioni; torna la progettualità; i genitori finalmente scoprono che quel bambino è figlio prima ancora che "malato".